mardi, 23 avril 2024

La société chinoise de gènes « récolte des données » sur des millions de femmes

L’entreprise chinoise BGI propose des tests prénataux dans le monde entier, les ayant en fait développés en coopération avec l’armée du pays et recueille des informations héréditaires auprès d’innombrables femmes, rapporte Reuters. Pékin a rejeté les allégations.

Un test prénatal effectué par d’innombrables femmes enceintes dans le monde a été développé par l’entreprise chinoise de gènes BGI en collaboration avec l’armée chinoise et est utilisé par la société pour recueillir des informations génétiques, selon l’évaluation par la société de presse Reuters des fichiers librement disponibles.

Le rapport de mercredi est le tout premier à révéler que l’entreprise a collaboré avec l’Armée populaire de libération (APL) pour établir et améliorer le test, effectué en début de grossesse, en plus de la portée du stockage et de l’analyse des données par BGI.

Les États-Unis considèrent les efforts de BGI pour collecter et évaluer les informations sur les gènes humains comme une menace pour la sécurité nationale.

La plus grande entreprise de génomique de Chine, BGI a commencé à commercialiser le test
à l’étranger en 2013

Marqué NIFTY, il fait partie des tests prénataux non invasifs (NIPT) les plus vendus au monde.

Ces tests analysent un
échantillon de sang d’une femme enceinte pour détecter des problèmes
tels que le syndrome de Down chez un fœtus en formation.

Tests effectués par 8 millions de femmes jusqu’à présent

Jusqu’à présent, plus de 8 millions de femmes dans le monde ont passé les tests prénataux de BGI
, a déclaré BGI.

NIFTY est vendu dans au moins 52
pays, dont la Grande-Bretagne, l’Europe, le Canada, l’Australie,
la Thaïlande et l’Inde, mais pas les États-Unis.

BGI utilise des échantillons de sang restants envoyés à son laboratoire à
Hong Kong et des informations génétiques provenant des tests pour l’étude de recherche sur la population
, a confirmé la société à Reuters.

Reuters a découvert que les
données héréditaires de plus de 500 femmes qui ont passé le test, y compris
des femmes en Europe et en Asie, sont également enregistrées dans le
China National financé par le gouvernement GeneBank à Shenzhen, gérée par BGI
.

Reuters n’a trouvé aucune preuve que BGI ait enfreint les accords de confidentialité ou
les réglementations ; la société a déclaré qu’elle acquiert une autorisation signée et
endommage des échantillons et des informations à l’étranger après 5 ans.

« A aucune
phase de la procédure de sélection ou de recherche, BGI n’a
accès à des données individuelles identifiables « , a déclaré la société.

Les données personnelles du test la politique de confidentialité stipule que les informations recueillies peuvent
être partagées lorsqu’elles sont « directement pertinentes pour la sécurité nationale ou
la sécurité de la défense nationale » en Chine.

BGI a déclaré qu’il  » n’a en fait jamais été
demandé de fournir – ni fourni – les données de ses tests NIFTY aux
autorités chinoises pour la sécurité nationale ou la défense nationale
fonctions. « 

La Chine rejette les « accusations et diffamations sans fondement »

Le Centre national de contre-espionnage et de sécurité des États-Unis,
qui a déjà alerté sur les entreprises chinoises recueillant
des informations sur la santé, a déclaré en réaction aux conclusions de Reuters que les femmes
passant le test NIFTY à l’étranger devraient être inquiètes par une politique de confidentialité
personnelle qui permet le partage de données avec la sécurité chinoise
entreprises.

 » Les ensembles de tests prénataux non invasifs commercialisés par les entreprises chinoises
de biotechnologie remplissent une fonction médicale cruciale, mais ils peuvent
offrir un autre mécanisme pour la République de
La Chine et les entreprises de biotechnologie chinoises recueilleront des données génétiques et
génomiques du monde entier », a déclaré le centre.

Chine’s Foreig n Le ministère a déclaré que les conclusions de Reuters reflétaient
« des accusations et des diffamations sans fondement » d’entreprises américaines.

D’autres entreprises vendant de tels tests prénataux recyclent également les données
pour la recherche. Cependant, aucun n’opère à l’échelle de BGI, comme l’affirment les scientifiques
et les éthiciens, ou n’a de liens de BGI avec un gouvernement fédéral ou son historique
de performance avec une force armée nationale.

BGI a commencé à travailler avec des établissements de santé militaires chinois pour étudier
les génomes des fœtus en 2010 et a publié plus d’un lot
d’études conjointes avec des scientifiques de l’APL pour tester et améliorer ses
tests prénataux, la revue Reuters de plus de 100 dossiers publics
ont été présentés.

L’établissement de santé général de l’APL à Pékin et la troisième université militaire
de médecine de Chongqing ont mené des essais cliniques sur le test NIFTY
en 2011. Ils ont fait affaire avec des scientifiques de BGI pour étendre les
problèmes héréditaires que les tests dépistent, selon des documents publiés en
2019 et 2020.

Dans un exemple, l’établissement de médecine générale PLA a travaillé avec BGI sur
le tout premier essai prénatal chinois pour dépister le nanisme, que
BGI a plus tard donné au marché.

Infos individuelles

De même, une étude de recherche BGI publiée en 2018 a utilisé un superordinateur militaire
pour réanalyser les informations NIFTY et cartographier la prévalence des
virus chez les femmes chinoises, essayer de trouver des indications de troubles mentaux trouble
chez eux, et distinguer les minorités tibétaines et ouïghoures pour découvrir
les liens entre leurs gènes et leurs attributs.

En tant qu’informations génétiques sur le fœtus et la maman,
le processus de test capture des informations personnelles, telles que
le pays, le poids, la taille et les antécédents médicaux du client,
selon le code informatique BGI examiné par Reuters.

Le nom du client
n’est pas recueilli.

Reuters s’est entretenu avec une dame qui a passé le test en 2020, une
administratrice en entreprise de Pologne.

Elle a déclaré que si elle
avait réellement su que ses informations pourraient être montrées au gouvernement chinois,
ou si elle avait compris le degré de recherche secondaire de BGI, elle aurait
choisi un test différent.

« Je souhaite savoir ce qui se passe avec des informations si délicates
sur moi, comme mon génome lequel de mon enfant », a déclaré la
dame, Emilia, qui a demandé à être reconnue uniquement par son tout premier
nom.

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