Les tests ADN à domicile ne sont tout simplement pas si fiables – et les risques peuvent l’emporter sur les avantages

Le domaine de la science génomique progresse rapidement, les tests héréditaires industriels finissant par être rentables et populaires.

Passer ces tests est fondamental. L’entreprise vous envoie un colis de collecte. Vous le renvoyez avec un échantillon de salive ou un frottis buccal. L’échantillon est séquencé et analysé, et d’ici peu vous avez vos résultats.

Cependant, en y regardant de plus près vous découvrirez que les tests héréditaires commerciaux comportent plusieurs menaces cachées et que les consommateurs ne comprennent souvent pas ce pour quoi ils s’inscrivent. Voici quelques aspects importants à prendre en compte si vous envisagez d’en obtenir un.

Tests d’origine

Les tests génomiques individuels les plus typiques sont les tests d’ascendance, fournis par une entreprise composée d’Ancestry, 23andMe , FamilyTreeDNA et MyHeritage.

Les tests d’origine sont commercialisés comme une méthode pour explorer vos origines ancestrales. Cependant, étant donné que diverses entreprises utilisent différentes méthodes, et même différentes catégorisations «d’origine ethnique», vous pouvez obtenir des résultats incohérents. Par exemple, Kristen V. Brown a écrit pour Gizmodo sur la façon dont son échantillon de salive a produit trois sources différentes d’AncestryDNA, 23andMe et National Geographic.

Dans un autre exemple, une expérience de CBC Marketplace en 2019 consistait à envoyer l’ADN de jumeaux à 5 entreprises différentes. Chaque entreprise a renvoyé des résultats remarquablement différents. Mark Gerstein, un professionnel de la bioinformatique de l’Université de Yale, pensait que les différences résultaient de l’utilisation de différents algorithmes pour traiter les informations brutes.

Tests de santé

Le marché utilise également des tests pour une gamme de conditions de santé. Un test pourrait prétendre vous fournir des prédictions sur votre risque de développer un cancer du sein ou la maladie d’Alzheimer. Les tests de fournisseur indiquent si vous êtes le plus susceptible de transmettre une condition spécifique à votre enfant.

Les utilisateurs peuvent également obtenir des résultats incohérents ici. Une entreprise pourrait indiquer que vous courez un risque accru de cancer du côlon, tandis qu’une autre pourrait indiquer que votre risque est minimisé. Sans parler des gènes ne sont qu’un facteur dans la majorité des maladies complexes.

Dans un examen par les États-Unis Government Responsibility Workplace, les tests de quatre entreprises ont fourni des résultats très différents. Le rapport conclut :

Les résultats des tests que nous avons reçus sont trompeurs et peu ou pas utiles aux clients. […] Les experts à qui nous avons parlé ont convenu que les affirmations de l’entreprise et les résultats des tests sont à la fois ambigus et trompeurs.

Un test héréditaire dans une clinique médicale est régi par de nombreuses directives et lois. Un test industriel acheté en ligne est principalement soumis aux conditions et à la politique de confidentialité de l’entreprise. Et, comme nous le savons tous, ces termes sont souvent trop longs et illisibles pour de nombreuses personnes.

Faible valeur prédictive

Un autre type de test est un « test de talent », qui prétend pour informer les parents si leur enfant aura un QI élevé ou excellera dans des activités particulières telles que la musique ou le sport. Ces tests ne sont pas confirmés – et pour de nombreuses compétences, il n’y a aucune preuve solide que les gènes jouent un rôle clé dans leur avancement.

Concernant les tests de talent pour la « capacité sportive », une déclaration de consensus publiée dans le British Medical Journal of Sports Medicine a déclaré :

[…] l’accord est que la valeur prédictive de ces tests dans le contexte des réactions d’entraînement ou de l’identification des talents dans le sport est essentiellement absolument nulle.

Les tests de compétences gagnent en popularité, en particulier en Chine. Ce qui est particulièrement inquiétant, c’est que ces tests pourraient promouvoir des idées de déterminisme génétique – une théorie problématique qui suggère que les gènes sont la seule raison pour laquelle nous avons des capacités spécifiques.

Les tests dits de « relations extraconjugales » sont également très gênants. Avec ceux-ci, les utilisateurs peuvent envoyer discrètement des échantillons d’ADN d’autres personnes sans leur consentement pour prétendument découvrir si leur partenaire peut être infidèle.

En plus d’être malhonnêtes et illégaux dans de nombreux pays (dont l’Australie), les échantillons envoyés en seraient probablement tirés d’articles tels que des draps ou des verres à vin rouge, et sont peu susceptibles d’être fiables.

Des résultats inexacts ne sont que le début du problème

Une fois que votre les données génétiques sont entre les mains d’une entreprise – dont la majorité des leaders du marché sont basés aux États-Unis – il est probable qu’ils y resteront pour toujours. Et contrairement à un code PIN bancaire, vous ne pouvez pas simplement changer votre code héréditaire en cas d’échec.

Étant donné que nous partageons une grande partie de notre ADN avec nos proches, la divulgation de nos informations génomiques peut créer des menaces à la vie privée de nos proches. ceux aussi. Une étude de recherche de 2018 a révélé que de nombreux Américains d’origine européenne pouvaient être déterminés si leur troisième cousin ou plus proche avait leur ADN dans une base de données en libre accès ou commerciale.

Ensuite, il y a la menace de fuites d’informations lors du dépistage ADN entreprises. AncestryDNA, MyHeritage et le site Web de généalogie héréditaire GedMatch ont déjà été touchés par de telles attaques.

Les informations héréditaires peuvent également être utilisé lors d’examens criminels, ce qui indique que vos informations pourraient être partagées avec des organismes chargés de l’application de la loi. FamilyTreeDNA a en fait partagé des données avec le FBI dans le passé. Des informations peuvent également être présentées aux autorités de l’immigration et à d’autres entités gouvernementales susceptibles d’utiliser vos données (ou celles de vos proches) contre vous.

En outre, les compagnies d’assurance peuvent utiliser les informations génétiques d’une personne pour déterminer les risques, la couverture et les primes. En 2018, la biotech américaine Orig3n s’est associée à l’entreprise chinoise d’assurance en ligne ZhongAn Insurance.

De même, 23andMe s’est en fait associée à au moins 14 sociétés pharmaceutiques pour rechercher une série de maladies et développer de nouveaux médicaments. Grâce à de telles collaborations, les organisations tirent profit des informations des consommateurs sans les rémunérer.

6 préoccupations avant de cliquer sur le bouton d’achat

Le manque de directives dans l’industrie de la génomique personnelle implique qu’il est difficile de prédire comment vos données héréditaires peuvent être utilisées. Avant d’acheter un test, ou si vous comprenez quelqu’un qui envisage de le faire, réfléchissez à ces questions :

1. Compte tenu du niveau de sensibilité des informations et des risques inclus, êtes-vous à l’aise d’accepter les termes et conditions que vous n’avez (probablement) pas lus ?

2. De nombreux tiers peuvent être intéressés par vos informations héréditaires. Êtes-vous ravi que cela leur soit montré ?

3. Comprenez-vous que vous n’avez pas le droit légal de décider de la durée de conservation de vos informations personnelles ?

4. Si vous envisagez un test en raison d’un problème de santé, votre médecin vous l’a-t-il conseillé ?

5. Comment le feriez-vous ? réagir si vos résultats d’origine ne correspondent pas à votre sentiment d’identité ?

6. Que ressentiriez-vous si l’entreprise modifiait sa politique et restreignait votre accès à vos propres données ?

Andelka M. Phillips, maître de conférences en droit, science et technologie, Université du Queensland et Samuel Becher, professeur de droit, Te Herenga Waka — Victoria University of Wellington

Cet article est republié de The Discussion sous une licence Innovative Commons. Lisez le court article original.