mardi, 5 mars 2024

Que peut faire quelqu’un avec votre séquence d’ADN ?

Avec l’actualité récente selon laquelle des pirates informatiques ont récupéré les données d’environ 6,9 millions d’utilisateurs de la société de tests héréditaires 23andMe, il est raisonnable que certains puissent s’inquiéter de ce que quelqu’un pourrait faire avec ces informations.

Bien qu’aucun enregistrement ADN n’ait été signalé, cela soulève la question des conséquences possibles si elles l’avaient réellement été. Vous pouvez modifier votre adresse ou votre nom, mais à moins de vous soumettre à une quantité importante de radiations (auquel cas, quelqu’un ayant votre ADN serait le moindre de vos problèmes), vous auriez du mal à modifier votre matériel génétique. . Donc, dès que quelqu’un a votre série d’ADN, peut-il en tirer quelque chose d’important ?

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Cela dépend

Bien sûr, certaines choses peuvent être analysées à partir de notre ADN — sinon, les services de dépistage génétique n’existeraient pas, et nous n’évoluerions pas non plus vers des soins de santé personnalisés par notre génétique — mais un niveau spécifique de compétence est requis.

Il faut de la formation pour traduire avec précision les détails héréditaires, particulièrement lorsqu’il s’agit de notre santé, et même avec de la formation, il y a des limites. Une étude menée auprès de diverses sociétés de dépistage génétique s’adressant directement aux consommateurs (DTC), dont 23andMe, a révélé que la moitié de ces sociétés ont déclaré sur leurs sites qu’il y avait des limites à la précision avec laquelle elles pouvaient prédire le danger ou l’incidence de la maladie.

Même les tests génétiques scientifiques impliquent souvent toute une équipe de spécialistes pour identifier correctement ce qu’une anomalie génétique particulière peut indiquer pour votre santé, composée de scientifiques scientifiques, de médecins et de conseillers héréditaires. « Vous avez besoin d’experts pour aider les individus à comprendre à quel point il faut accorder une importance à ce résultat ADN », a déclaré Mary Freivogel, présidente de la Société nationale des thérapeutes héréditaires, s’adressant à NBC News.

Cela dépend des autres les détails viennent avec

L’un des problèmes majeurs en matière de confidentialité lorsqu’il s’agit de tests génétiques n’est pas toujours la sécurité des informations ADN elles-mêmes, mais plutôt les informations qui peuvent y être associées. À l’heure actuelle, il est très difficile d’identifier quelqu’un uniquement à partir de ses données génétiques, mais combinez cela avec d’autres données telles que les antécédents médicaux, la date de naissance ou le code postal – qui sont parfois nécessaires aux sociétés DTC – et tout d’un coup, cela peut cela finit par être beaucoup plus facile.

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« Surtout si cela est combiné avec des informations sur la santé, vous pouvez dire « Il s’agit d’une femme de 39 ans du comté de Westchester qui mesure 1,70 mètre, qui a les yeux bleus et souffre de mucoviscidose. Il ne serait pas si difficile pour quelqu’un de vous découvrir », a déclaré Hank Greely, directeur de a déclaré à NBC News le Centre de droit et de biosciences de la Stanford School of Medicine.

Les chercheurs ont également montré que c’était effectivement possible. En 2013, une équipe de l’Université Harvard a réussi à reconnaître par leur nom les individus participant à la Personal Genome Task. Ils l’ont fait non pas en utilisant l’ADN que les individus avaient contribué dans le cadre du projet, mais à partir de profils accessibles au public contenant des informations sur les antécédents médicaux et les données démographiques, comme le sexe et le code postal. En lien avec les archives publiques telles que les listes électorales, les chercheurs ont pu reconnaître correctement 84 à 97 % des profils pour lesquels ils ont reçu des noms.

Que pourrait-on faire de vos informations héréditaires ?

La véritable préoccupation est peut-être de savoir pourquoi quiconque, au-delà de la recherche ou des soins de santé, voudrait se donner la peine de jeter un œil à votre ADN. Il existe bien sûr des parqueurs intrusifs, mais l’une des préoccupations éthiques entourant le dépistage héréditaire est que les détails héréditaires pourraient être utilisés de manière plus douteuse par les compagnies d’assurance ou les employeurs.

Hypothétiquement, par exemple, un assureur pourrait vous refuser une assurance médicale en fonction de votre profil génétique, ce qui indique un risque accru de développer une maladie cardiaque. Aux États-Unis, c’est là que l’on trouve la loi de 2008 sur la non-discrimination des informations héréditaires, une loi qui interdit la discrimination fondée sur des détails génétiques (même si ce n’est pas une loi fourre-tout).

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Avec des progrès significatifs réalisés dans nos capacités de tests génétiques et l’imprévisibilité de la politique, il est possible que, avec avec le temps, les circonstances pourraient bien changer. Pour l’instant cependant, si quelqu’un s’intéressait à votre ADN, il serait probablement confronté à de nombreux obstacles ; premièrement, même déterminer ce qu’il dit à votre sujet, et deuxièmement, faire légalement quelque chose avec cette compréhension.

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